我的“奇跡”女孩

文章來(lái)源：杭州日?qǐng)?bào)

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發(fā)布時(shí)間：2024-09-02 12:54:00

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我叫包宗鋒。很久沒人叫我的名字了，大家都叫我珍妮爸爸。

我的女兒包珍妮，1歲時(shí)，被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），當(dāng)時(shí)，醫(yī)生說(shuō)她最多活到4歲。

到今年9月，珍妮就23歲了。珍妮活著的每一天都是不平凡的一天，而這樣活下去就成了人們所說(shuō)的“奇跡”。

我和老婆無(wú)法想象，馬上要失去這么好的孩子

我老家在溫州文成，小學(xué)畢業(yè)后，我就到溫州來(lái)闖蕩了。先在一家皮鞋廠粘鞋底，攢了一點(diǎn)錢后，開始跑出租。那幾年日子過(guò)得很瀟灑。2001年，我結(jié)婚了，在溫州市區(qū)租了一個(gè)100多平方米的房子。9月11日，珍妮就出生了。

我和老婆在菜市場(chǎng)開了一家調(diào)味品店，把不到1歲的珍妮送到丈母娘家。沒多久，丈母娘來(lái)電話說(shuō)，和珍妮差不多大的小孩都會(huì)走路了，珍妮怎么還不會(huì)走？

丈母娘心很細(xì)的，發(fā)現(xiàn)珍妮不僅不會(huì)走，把她放在地上，兩只腳就往上縮，連站一下都不愿意。

可能那時(shí)候珍妮已經(jīng)發(fā)病了，只是我們都不知道。

丈母娘又來(lái)電話，說(shuō)要抓緊帶孩子去看一下醫(yī)生。我想頂多就是缺鈣。到溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院做體檢，醫(yī)生只說(shuō)了四個(gè)字，肌萎縮癥。建議我們?cè)偃ド窠?jīng)科看一下。

我們都沒聽說(shuō)過(guò)這種病，感覺天塌了一樣。我和老婆都覺得是醫(yī)生搞錯(cuò)了。到了神經(jīng)科，醫(yī)生說(shuō)要做肌電圖，一根很細(xì)的針，針頭很長(zhǎng)，扎在珍妮大腿里。

當(dāng)天就被確診了——脊髓性肌萎縮癥。

臨走時(shí)，有個(gè)醫(yī)生和我說(shuō)，你的孩子，最多活到4歲。

小時(shí)候的珍妮聰明又漂亮。我和老婆無(wú)法想象，剛有了這么好的女兒，馬上要失去她。從醫(yī)院出來(lái)，我們直接帶著珍妮去了上海，又去了北京，跑了四五家很權(quán)威的醫(yī)院，診斷都一致。

2003年春節(jié)，珍妮感染了肺炎。這對(duì)SMA患者來(lái)說(shuō)是要命一樣，其他小孩有痰可以咳出來(lái)，珍妮不會(huì)咳，被痰堵住，喘不上氣。臉蛋漲得通紅，眉頭皺成一團(tuán)。

孩子一到醫(yī)院就被送進(jìn)了ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）。我和老婆一步也不敢離開，晚上鋪上草席、棉被，就睡在ICU門口。

這是我第一次感到珍妮可能會(huì)死。

感謝老天！年過(guò)完了，珍妮病好了，能跟著我們回家了。

病友群里大家互相鼓勵(lì)，素不相識(shí)的一群人成了最親的人

之前，我挺外向的，喜歡交朋友。孩子得病后，我和老婆性格都變了，說(shuō)得好聽是內(nèi)向，其實(shí)就是悲觀。

一些親戚朋友知道后，叫我們放棄。他們說(shuō)，這樣的孩子養(yǎng)大了也沒用。但我們不聽。寧可店也不開，聽說(shuō)哪里有好醫(yī)生，我們就帶珍妮去哪里。每次都想著，也許這次有救了！別人說(shuō)我們瞎折騰，那是不了解做父母的心。

珍妮的舅舅伸出援手，把我們一家安排在他的理發(fā)店里領(lǐng)工資。珍妮舅舅的理發(fā)店開在溫州大學(xué)城，來(lái)理發(fā)的很多是大學(xué)生。他們看到三四歲的珍妮坐在竹凳里，就會(huì)逗她玩。珍妮5歲時(shí)，認(rèn)得好多字，都是來(lái)來(lái)往往的大學(xué)生教她的。

但人多的地方容易得病。珍妮免疫力低，我們最后還是帶著她離開了。

2011年，珍妮10歲。我加入了一個(gè)專門針對(duì)SMA患者的病友群。創(chuàng)辦人馬斌大哥也是個(gè)SMA患者，那時(shí)他38歲。馬斌大哥英語(yǔ)很好，經(jīng)常翻譯關(guān)于SMA的最新醫(yī)學(xué)知識(shí)，回答病友們的各種詢問。2016年，馮家妹也加入我們病友群，為病友捐款。馮家妹以前參加過(guò)湖南衛(wèi)視的《超級(jí)女聲》，她的女兒也被確診為SMA，但讓人心痛的是，孩子兩歲不到就走了。

病友群里上千人，大家互相鼓勵(lì)，怎樣照顧孩子，怎樣讓孩子不生病或少生病，怎樣讓孩子病情惡化不要那么快。SMA是一種進(jìn)行性疾病，患者從會(huì)走到只能坐著、躺著，再到各器官衰竭，最后只能由呼吸機(jī)提供支持。這個(gè)病最可怕的，就是一天不如一天。

從此，素不相識(shí)的一群人，成了我們最親的人。有人寄來(lái)自己舍不得吃的楊梅，有人從廣州趕到溫州看望珍妮，有人鼓勵(lì)大家，“活著的意志地動(dòng)山搖”。

珍妮很喜歡上學(xué)，只要不生病，刮風(fēng)下雨我也送她去

到了上小學(xué)的年齡，珍妮突然說(shuō)，“爸爸，我想讀書”。

我?guī)芰撕脦讉€(gè)學(xué)校，對(duì)方都不收，有的說(shuō)報(bào)名太晚了，有的說(shuō)照顧病孩吃不消。

我給溫州電視臺(tái)的《閑事婆和事佬》節(jié)目打電話。在記者的幫助下，珍妮入讀甌海區(qū)茶山二小。

珍妮很喜歡上學(xué)，最喜歡的是音樂課。只要她不生病，刮風(fēng)下雨我也送她去。我們租住的地方離學(xué)校很近，走路三分鐘。每天早上，我送珍妮去學(xué)校，中午給她送飯、護(hù)理好，下午放學(xué)去接她。每天接送珍妮，我先把她抱在輪椅上，再推著輪椅去學(xué)校。

讀三四年級(jí)時(shí)，珍妮班級(jí)搬到了二樓。校長(zhǎng)趙曉�？次宜驼淠輹r(shí)搬上搬下太辛苦，到珍妮讀五年級(jí)時(shí)，就讓他們班又搬回一樓教室，和一年級(jí)新生在同一個(gè)樓層。珍妮的同學(xué)都很有愛心，他們?nèi)喽纪膺@樣做。

為了不添麻煩，珍妮在學(xué)校一直不喝水。她擔(dān)心上廁所要同學(xué)推著輪椅去，會(huì)影響大家上課。

小學(xué)三年級(jí)，學(xué)校合唱比賽，珍妮也參加了班級(jí)合唱隊(duì)，和同學(xué)們一起唱《蟲兒飛》。她很開心，說(shuō)和同學(xué)們?cè)谝黄鹫婧谩?span style="display:none">r3G新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

珍妮一直非常努力。她上不了體育課，本來(lái)可以接回家。但她說(shuō)，要留在教室里看書。珍妮幾乎每年都被評(píng)為校三好學(xué)生或?qū)W習(xí)積極分子。老師說(shuō)，珍妮是孩子們身邊的榜樣，每個(gè)人都有機(jī)會(huì)成為更好的自己。

2013年4月，珍妮發(fā)燒住院。這次出院后，她沒法坐了，只能躺。拍畢業(yè)照那天，是珍妮最后一次回學(xué)校。老師發(fā)給她一個(gè)紅本證書，珍妮因表現(xiàn)優(yōu)異被評(píng)為“校優(yōu)秀畢業(yè)生”。

2023年教師節(jié)，珍妮小學(xué)畢業(yè)十年，我陪珍妮再回茶山二小參觀。

那天，珍妮目不轉(zhuǎn)睛地看，很是羨慕。

校長(zhǎng)趙曉海，以前當(dāng)過(guò)珍妮的老師，他鼓勵(lì)珍妮成為海倫·凱勒一樣的作家。珍妮看到很多弟弟妹妹在閱覽室等她，她說(shuō)：

“我希望你們珍惜現(xiàn)在擁有的一切，不管是家里人，還是可以學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。這對(duì)我來(lái)說(shuō)，都是很難得到的。因?yàn)槲以谛W(xué)畢業(yè)之后，就沒有辦法去讀書�！�

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