先天性心臟病是胎兒時期心臟血管發(fā)育異常所致的心血管畸形,是最常見的先天畸形之一。在我國,先心病是5歲以下兒童死亡的首要原因。
先心病的發(fā)病率在6‰-14‰,目前,我國現(xiàn)有先心病患兒200多萬,且每年新增先心病患兒數(shù)量30多萬,給家庭和社會帶來較為沉重的負擔。
近年來,得益于先心病診療技術的快速發(fā)展,醫(yī)學影像的日益精準等,先心病手術的準確率和成功率顯著提高,盡早發(fā)現(xiàn)、及時手術,90%以上的先心病患兒可完全治愈。
為了喚起全社會對先心病患兒的關愛與支持,2月27日,由杭州市西湖教育基金會、西湖大學醫(yī)學院附屬杭州市第一人民醫(yī)院、杭州市援疆指揮部、阿克蘇市衛(wèi)生健康委員會、晴雨公益、都市快報橙柿互動共同發(fā)起的“橙心柿一”先心救助基金正式成立,目的是救助家庭經濟貧困的先心病患兒,為貧困先心病家庭“雪中送炭”。
引進北京頂尖先心專家團隊 把希望帶給更多的家庭
“橙心柿一”先心救助計劃依托首都醫(yī)科大學附屬北京安貞醫(yī)院的劉迎龍教授團隊帶來的優(yōu)勢,為先天性心臟病患者的治療提供專業(yè)指導。
劉迎龍教授現(xiàn)任首都醫(yī)科大學附屬北京安貞醫(yī)院首席專家,在先天性心臟病尤其是嬰幼兒復雜先心病診治領域,有著深厚的造詣和豐富的臨床經驗。
劉教授30多年來一直致力于先天性心臟病的研究,特別是嬰幼兒重癥復雜先天性心臟病的臨床與基礎研究,完成心臟手術3萬余例,創(chuàng)新技術10余項,包括嬰幼兒法洛四聯(lián)癥根治術高危因素的研究、開創(chuàng)右腋下小切口手術治療先心病、提出了重度肺動脈高壓先心病的診斷性治療等。曾負責“九五”“十五”“十一五”等國家級重大科研項目20余項,以第一完成人獲得國家及省部級科技獎勵6項,培養(yǎng)碩士、博士研究生近百人。
“與西湖大學醫(yī)學院附屬杭州市第一人民醫(yī)院團隊合作,為更多先心病孩子帶去生的希望,是一件非常有意義的事!眲⒔淌谔岬剑霸诤献鬟^程中,我感受到了市一醫(yī)院心胸外科、兒科、超聲影像科、麻醉科、重癥醫(yī)學科等相關學科醫(yī)護人員的專業(yè)和默契配合。他們在各自領域經驗豐富,能夠保障項目醫(yī)療工作的高質量開展!
不僅如此,在患兒術后的心理療愈方面,市一醫(yī)院臨床心理科通過專業(yè)的評估工具,確定患兒的焦慮和抑郁癥狀。通過趣味化護理聯(lián)合家庭協(xié)同干預,改善患兒的情緒穩(wěn)定性、社交能力、應對能力等,為后期的快速康復提供了有力的支撐。
未來,劉教授團隊計劃每兩周來一次杭州,為篩查出先心病的孩子進行手術!拔覀円龅木褪前讶鐣膼,送到先心患兒的心頭,讓每個孩子都有一顆健康的心臟。”劉教授說。
來自甘肅的3歲先心患兒
在杭州重獲新生
早在項目籌備階段,劉迎龍教授和市一醫(yī)院醫(yī)護團隊就已救治了一位來自甘肅東鄉(xiāng)族自治縣的3歲男孩。
“我們家孩子如今能夠自己走路都不喘了,看起來和正常的孩子沒有任何區(qū)別,這都要感謝杭州市第一人民醫(yī)院和劉迎龍教授!”啟動儀式上,馬先生通過視頻,表達了他們全家人的真摯感謝。
馬先生的小兒子出生半年后因肺炎住院,被意外診斷出患有室間隔缺損,一種先天性心臟病!俺錾鷷r一切都好,我們從未想過會這樣!瘪R先生回憶起那段日子,眼中閃過淚光。當?shù)蒯t(yī)院當時的建議是繼續(xù)觀察,希望孩子能隨著成長逐漸康復。然而,當小馬快兩歲時,復查結果依舊沒有好轉。醫(yī)生表示,手術是唯一的出路。
手術在哪里做?費用如何解決?這些問題像巨石一樣壓在馬先生的心頭。正當一家人陷入困境時,馬先生的一個朋友帶來了一個好消息,他在杭州市第一人民醫(yī)院成功接受了手術,效果極佳,建議馬先生帶孩子去杭州看看。
馬先生毫不猶豫地買了前往杭州的火車票。到達杭州市第一人民醫(yī)院后,經過一系列檢查,孩子很快安排了手術。更令人感動的是,這次手術由從北京遠道而來的小兒心臟外科領域泰斗級領軍人物劉迎龍教授親自操刀,手術的費用則由“橙心柿一”先心救助項目承擔。馬先生聽到這個消息時,激動得幾乎說不出話來。
2024年12月31日,小馬接受了手術。手術過程異常順利,小馬在住院一周后便順利出院。如今,他像其他孩子一樣奔跑、跳躍,臉上洋溢著天真無邪的笑容。馬先生一家對杭州市第一人民醫(yī)院充滿了感激之情,是他們給了小馬和這個家庭嶄新的人生。
救助阿克蘇先心患兒
讓患兒家庭“零障礙”踏上求醫(yī)路
杭州市援疆指揮部、阿克蘇市衛(wèi)健委作為“橙心柿一”先心救助項目的共同發(fā)起方之一,在項目籌建初期,就在阿克蘇地區(qū)進行了大量的前期篩查工作。啟動儀式現(xiàn)場,還跟4000多公里外的阿克蘇進行了連線。
杭州市援疆指揮部指揮長邵小軍介紹,愛心公益事業(yè)是援疆工作的重要組成部分,我們從去年開始組織開展幼兒先天性心臟病篩查行動,為阿克蘇市婦幼保健醫(yī)院配備心臟B超機。每年篩查超過8000人,計劃3年時間完成幼兒篩查的全覆蓋。
阿克蘇市衛(wèi)健委副主任曹玉梅介紹,為了能及早篩查、救助先天性心臟病患兒,提高兒童生命質量和健康水平,阿克蘇市于2021年啟動“啟明行動”項目,每年對3-6歲兒童開展“幼兒心肺健康校園行”篩查活動,在原有“新生兒先心病篩查”基礎上進一步擴大篩查人群。
目前,像簡單先心病(如房間隔缺損)可以在阿克蘇市完成介入或外科手術,但復雜的先心手術需轉至上級?漆t(yī)院,城鄉(xiāng)居民醫(yī)保對先心病手術雖有一定報銷比例,但自費醫(yī)療費用和異地就醫(yī)的交通、住宿費等,對貧困家庭仍構成壓力。因此,“橙心柿一”先心救助公益項目解了這部分先心患兒家庭的“燃眉之急”。
“橙心柿一”先心救助項目建立了“篩查、救助、治療、術后關懷、心理療愈”一體化救治關懷服務體系,由阿克蘇市婦幼保健院牽頭負責“啟明行動”的篩查工作,梳理歷年先心病篩查出的陽性未治療患者,轉診至阿克蘇市人民醫(yī)院復查。阿克蘇市人民醫(yī)院開通先心病診斷便捷通道,對初篩陽性患兒開展心臟超聲、心電圖、胸部X光片等精細化復查,出具診斷結果。西湖大學醫(yī)學院附屬杭州市第一人民醫(yī)院專家遠程會診后,明確患兒先心病的類型及手術必要性。對于確診需進行手術的患者,在辦理相關轉診就醫(yī)手續(xù)后,在至少一名監(jiān)護人的陪同下前往杭州市第一人民醫(yī)院心臟外科辦理入院手續(xù)。阿克蘇市衛(wèi)健委聯(lián)合杭州市第一人民醫(yī)院將為患兒提供“一站式”服務,包括術前健康評估、交通住宿安排、醫(yī)保異地結算指導等,讓患兒家庭“零障礙”踏上求醫(yī)路。
為貧困先心患兒家庭“雪中送炭”
據(jù)了解,“橙心柿一”先心救助計劃提供的醫(yī)療費用補貼涵蓋了患者在醫(yī)院接受治療所產生的醫(yī)療費用,經醫(yī)保核算后的自費部分,確保患者能夠及時獲得必要的醫(yī)療服務。
設立“橙心柿一”先心救助基金,是為了讓更多貧困先心患兒家庭減輕經濟負擔,避免因為經濟原因而耽誤患兒治療的時機,避免一些家庭因病致貧、因病返貧,為那些貧困先心患兒家庭“雪中送炭”。
杭州市衛(wèi)健委黨委書記、主任方健國指出,“橙心柿一”先心救助項目是一項由醫(yī)院發(fā)起,攜手眾多慈善力量,建立心臟疾病篩查、救助、治療、術后關懷于一體主動服務模式的有益探索。此次簽約不僅標志著杭州市在先天性心臟病診治領域邁出了堅實的一步,也體現(xiàn)了公立醫(yī)院踐行醫(yī)者初心,做好人民健康衛(wèi)士的堅定決心。
杭州市第一人民醫(yī)院黨委書記童向民提到,杭州市第一人民醫(yī)院是杭州市衛(wèi)健委指定的先心病篩查指導中心,承擔著杭州市及周邊省市新生兒的先心病篩查和診治工作。未來,醫(yī)院將依托劉迎龍教授及其團隊的豐富經驗和學術資源,進一步提升復雜先心病的診治水平,努力打造具有影響力的心臟外科品牌,也讓更多先心病患者得到及時有效的治療,早日重獲健康。
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