10年存活率已達(dá)90% 紅斑狼瘡治療有望進(jìn)入新時(shí)代
二十出頭確診，如今她結(jié)婚生子還想生二胎
復(fù)發(fā)一次就是對臟器的重創(chuàng)，為什么有人反復(fù)發(fā)作？
女孩霜霜在工作第一年被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，才二十出頭的年紀(jì)就查出此病，當(dāng)時(shí)她感到“天塌了”。
“她因?yàn)槿砀∧[來我們醫(yī)院做檢查，發(fā)現(xiàn)蛋白尿很嚴(yán)重，腎功能也出現(xiàn)了輕度減退，后來發(fā)現(xiàn)她是紅斑狼瘡性腎炎。”
浙江省名中醫(yī)、浙江省立同德醫(yī)院腎病風(fēng)濕科主任中醫(yī)師魯盈說，對紅斑狼瘡患者來說，最關(guān)鍵的就是治療初期。治療初期為了控制病情，使用激素藥物，可能會出現(xiàn)肥胖等副作用。
霜霜就被藥物副作用折磨到一度想要停藥，從生理和心理上都很抗拒繼續(xù)服藥。好在通過中西醫(yī)結(jié)合治療，有效緩解了藥物副作用，再通過規(guī)律服藥及隨診，順利地在半年內(nèi)得到了完全緩解，激素僅剩每天1片。
此后的時(shí)間里，霜霜一直規(guī)律隨訪，病情得到穩(wěn)定控制。生活、工作、戀愛都沒有受到影響，并且在咨詢醫(yī)生后成功備孕、生子，如今孩子已經(jīng)上幼兒園了。霜霜最近來醫(yī)院復(fù)查時(shí)，還向醫(yī)生透露了想生二胎的念頭。
女孩從讀大學(xué)到研究生 身邊的人都不知道
她是一位紅斑狼瘡患者
這樣的案例不在少數(shù)。魯盈還曾診治過一位18歲的女孩，高考前突然高熱不退，來醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)血液系統(tǒng)出現(xiàn)損傷，檢查后竟是紅斑狼瘡。通過及時(shí)的藥物治療以及密切的隨訪，女孩后來成功參加高考，還考上了一所不錯的大學(xué)。
“這個(gè)患者多年來都沒有復(fù)發(fā)，一直控制得很穩(wěn)定，這和她依從性好，規(guī)律用藥密不可分�！濒斢f，這位患者的激素藥量后來減到很少，對生活的影響也非常小。
如今，她考上了研究生、參加了工作，還談了一個(gè)關(guān)系穩(wěn)定的男友�！皬淖x大學(xué)到研究生，她身邊的人都不知道她是一位紅斑狼瘡患者。”
紅斑狼瘡
是不可控制的絕癥嗎？
浙大二院風(fēng)濕免疫科主任吳華香主任醫(yī)師說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多臟器的、自身免疫性炎癥性的結(jié)締組織病，每個(gè)病人的表現(xiàn)都不一樣。癥狀較輕的病人會出現(xiàn)皮疹、浮腫、手指關(guān)節(jié)脹痛，嚴(yán)重的病人會出現(xiàn)多器官衰竭。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國目前約有100萬系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，發(fā)病率居全球第二。雖然紅斑狼瘡是種需要終身治療的疾病，但目前臨床上的治療手段相較多年前已十分成熟，絕大部分紅斑狼瘡的預(yù)期壽命和常人無異。前提是患者能積極配合治療，用科學(xué)的方式面對疾病。
另外，幾年前狼瘡患者的主要死亡原因是疾病所造成的多臟器的損害，而隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，目前狼瘡患者死亡首要原因已經(jīng)不是疾病本身，而是重癥感染、終末期腎衰等。
可以說，隨著診療水平的提高，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生存質(zhì)量已經(jīng)大為改善，成為一種慢病。非常多的患者在接受正規(guī)治療及規(guī)律隨訪下，可以正常工作、結(jié)婚、生子，享受世間的諸多美好。
復(fù)發(fā)一次就是對臟器的重創(chuàng) 為什么有人反復(fù)發(fā)作？
“我的很多狼瘡病人，確診后生活了二三十年的大有人在。生活、婚姻、生育都不受影響，和正常人沒什么差異�！�
浙江省中醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任戴巧定副主任醫(yī)師強(qiáng)調(diào)，很多病人害怕服用激素藥帶來的副作用，擅自停藥、減藥，結(jié)果產(chǎn)生了更難以控制的影響。
患者小王，20歲時(shí)因高燒不退、關(guān)節(jié)疼痛被查出紅斑狼瘡。經(jīng)過服藥治療，病情處于穩(wěn)定控制期。好在隨訪及時(shí)，病情一直控制得不錯。
32歲時(shí)，小王順利結(jié)婚�；楹螅录に厮幬镉绊憘湓�，她自行停用了所有藥物。停藥后沒兩個(gè)月，全身都腫了起來，尿也很難排出。她這才意識到自己可能不對勁，找到戴巧定醫(yī)生就診。
戴巧定給小王做了檢查，發(fā)現(xiàn)她的血肌酐嚴(yán)重升高，已經(jīng)達(dá)到尿毒癥的程度�！耙�?yàn)樗米酝Ｋ�，�?dǎo)致狼瘡性腎炎急性加重�！贝髑啥▓F(tuán)隊(duì)通過血液透析清除小王體內(nèi)多余水分和毒素，同時(shí)給予大劑量激素及免疫抑制劑治療，并配合中藥扶正祛邪、活血化瘀。小王終于擺脫透析，回家繼續(xù)吃藥控制病情。
但一年后，小王又出現(xiàn)全身高度浮腫之癥——她又沒有遵循醫(yī)囑，再次停藥了。小王的腎臟經(jīng)過反復(fù)的炎癥損傷，導(dǎo)致腎小球硬化，腎功能無法恢復(fù)，現(xiàn)在需要長期血透維持治療。
戴巧定說，很多小姑娘都會有這樣的情況，自行減藥或停藥，這樣很容易復(fù)發(fā)。病情復(fù)發(fā)一次，就會導(dǎo)致臟器功能損傷，出現(xiàn)臟器功能損傷后，就會造成不可逆的影響。反過來說，早診、早治、控制好病情，基本上對患者的生活沒有什么大影響。
目前國際上的權(quán)威指南，仍推薦在疾病穩(wěn)定期以最小劑量的藥物去維持疾病的穩(wěn)定，此時(shí)因?yàn)樗幬飫┝恳呀?jīng)很小，其副作用基本可以忽略，但藥物對疾病活動度的維持卻起著非常重要的作用，所以千萬不要看到情況一有好轉(zhuǎn)就著急停用藥物。
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