醫(yī)院之外，還有“小家”?——大病兒童家庭社會支持服務(wù)體系的創(chuàng)新實踐
截至今年10月10日，項目共為174戶次家庭382人次提供1146個“安睡的夜晚”。
杭州日報訊 “兒童重疾的一粒沙，落在一個家庭上就是萬重山。為人父母，我們知道很難，但萬萬沒想到這么難”“盡管我們未能體驗杭州自然之美，卻深切感受到這座城市的人文之美”“在外求醫(yī)的第七個年頭，這次杭州之行是我這么多年來第一次在外感受到家的溫暖”……這些溫暖的留言，出自“護佑童馨·鄰安小家”的留言本。一筆一畫，飽含了每一戶患兒家庭的悲喜與苦樂。
去年12月起，位于濱江長河街道錢潮建業(yè)社區(qū)江尚景苑小區(qū)內(nèi)，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（以下簡稱“浙大兒院”）“護佑童馨·鄰安小家”項目，為許多異地就診患兒家庭點亮了一盞希望的燈。
點亮這盞希望之燈的，除了醫(yī)生護士，還有一群醫(yī)院之外的人。他們是社工、是學(xué)者、是社會愛心人士，他們以專業(yè)知識構(gòu)建科學(xué)的社會支持服務(wù)體系，他們通力合作探索“社會物資+專業(yè)服務(wù)”救助新模式的創(chuàng)新實踐，他們?yōu)榇蟛和慕】党砷L前赴后繼。
是技術(shù)也是愛心創(chuàng)造的奇跡
“把臨床的問題交給醫(yī)院，醫(yī)院之外的交給社會支持服務(wù)體系”
前段時間，被確診擴張型心肌病的6歲新疆女孩依依（化名）牽動了許多人的心。
9月27日，在浙大兒院治療團隊的竭盡努力下，依依已成功度過最艱難時期，撤離呼吸機，可以喝水、咳嗽、發(fā)聲，全身情況進一步改善，逐步康復(fù)。
為了幫助依依改善狀況、延續(xù)生命，浙大兒院最頂尖的醫(yī)療團隊為其開展了輔助裝置（人工心）植入手術(shù)。這也刷新了浙大兒院在2023年初創(chuàng)造的國內(nèi)心室輔助裝置植入手術(shù)最小年齡、最低體重紀錄。
手術(shù)之關(guān)順利闖過，術(shù)外之關(guān)，卻異常艱難。手術(shù)費從哪里來？如何做決策？術(shù)后怎么辦？
時間倒回8月，依依父母拿出家中僅有的近3萬元積蓄，在救護車護送下，從烏魯木齊直奔杭州。四天四夜后，這對年約五旬的夫妻終于把女兒送到浙大兒院。此時，他們已花去身上攜帶的所有現(xiàn)金，連住宿吃飯的錢都沒有了。
得知這樣的情況后，院方向這一家人推薦了“鄰安小家”項目。
在這里，患者家屬會被提供最多14天的免費住宿，以及更多醫(yī)院之外的專業(yè)照護。
“依依一家的遭遇給我極大的震動。”2002年出生的張馨宇加入“小家”項目才三個月，她是第一個接待依依一家的醫(yī)務(wù)社工，“首先就是語言障礙�！币酪赖哪赣H此前從未踏出過家鄉(xiāng)，父親也幾乎不懂漢語。千里奔赴而來，不能溝通怎么辦？一個擁有19位成員的“依依維語翻譯支持群”的微信群建了起來，其中包括13位醫(yī)務(wù)人員、3位依依的家人，以及醫(yī)務(wù)社工和熱心當(dāng)翻譯的來自新疆的浙江大學(xué)老師西仁古。
“小張，有個快件幫依依拿一下”“西仁古老師，明天10點半，院方會介紹孩子的救治情況，方便轉(zhuǎn)達給孩子父母嗎”……圍繞著小依依，每天群里各種信息順暢溝通，每個人都在為這個6歲女孩的生存而努力。
得知依依手術(shù)成功，“護佑童馨·鄰安小家”項目主理人孫文軍的喜悅不亞于孩子的父母。這位有著十幾年醫(yī)務(wù)社工工作經(jīng)驗的公益人，充分理解醫(yī)療群體的需求，“一般來說，大病治療的周期很長。在醫(yī)院的時間占整個治療期的十分之一。醫(yī)院只能解決院內(nèi)的問題，那么出了醫(yī)院怎么辦？”孫文軍說，“把臨床的問題交給醫(yī)院，醫(yī)院之外的交給社會支持服務(wù)體系�！�
浙大兒院是整個項目最初的發(fā)起人，他們關(guān)注到異地就醫(yī)群體的需求和困難，醫(yī)院之外的照護對醫(yī)療的重要性，卻因資源有限而無法得到改善和解決。
2023年12月9日，在省、市民政等相關(guān)部門的支持下，由浙大兒院攜手浙江大學(xué)社會學(xué)系、多家社會組織、長河街道社工站以及長河街道錢潮建業(yè)社區(qū)共同發(fā)起的“護佑童馨·鄰安小家”項目正式啟動。項目以大病患兒及其家庭為中心，旨在解決異地就診患兒住宿難題，為患兒及家長免費提供一個臨時住宿及生活幫助，并提供基于社區(qū)照顧模式的異地就診大病兒童家庭支持服務(wù)。
如何讓有限的資源科學(xué)、精準地提供給最需要的人？“我們有一套評估體系，盡最大努力體現(xiàn)公平性�！睂O文軍列出一份表格，表格上將每一戶申請家庭的實際情況細分，治療或是復(fù)查、是否為低保戶、入住人數(shù)、入住時長、經(jīng)濟情況等一系列因素考慮進去，“評審團隊為每個申請者打分，按照分數(shù)排序，分數(shù)最高的，則需求最急迫。”
目前，項目落戶錢潮建業(yè)社區(qū)，能同時為7個家庭提供臨時住所。據(jù)悉，截至今年10月10日，項目共為174戶次家庭382人次提供1146個“安睡的夜晚”。
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