日前高中學(xué)歷的父親自制藥救罕見病兒子一事引發(fā)熱議，自制藥物這事是否涉嫌違法？昆明衛(wèi)健委工作人員在接收媒體采訪時表示，只要他自制藥物不對外售賣不危害社會，不會過多干涉。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在一篇題為《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》的文章中，主人公是只有高中學(xué)歷的徐偉，他為救治患有罕見病的兒子開始自學(xué)基因編輯自制藥用級化合物。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

據(jù)報道，2019 年徐偉二胎得了兒子，取名為灝洋，但兒女雙全的幸福日子沒過多久，小兒子被認定為生長發(fā)育遲緩。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

3 個月后，基因檢測報告顯示，小灝洋有 ATP7A 基因缺陷，這導(dǎo)致了遺傳性銅缺乏疾病，也被成為 Menkes 綜合癥，這是一種罕見病。最終，醫(yī)生給出的結(jié)論是沒法治。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

這種罕見病沒有什么好的治療方法，對病情有緩解的組胺酸銅無法出境購買，為此徐偉開始自制藥物。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

他查閱了大量的國內(nèi)外文獻，看不懂的外文就翻譯，看不懂的專業(yè)名詞就查，根據(jù)相關(guān)論文上提供的方法，用了一個多月的時間，他成功自制出了組胺酸銅，并用到了孩子身上。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在成功制備組胺酸銅后，徐偉還了解到，還有更前沿的課題組在用抗癌藥伊利司莫與銅的絡(luò)合物治療 Menkes 小鼠，伊利司莫銅成為他接下來要制備的又一化合物。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

又用了一兩個月的時間，徐偉和另一位當(dāng)醫(yī)生的病友家長自制出了伊利司莫銅。" 伊利司莫銅要通過靜脈注射，不像組胺酸銅可以天天用，靜脈注射后需要時間恢復(fù)。"w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

事件曝光之后，徐偉被稱網(wǎng)友稱為 " 續(xù)命藥師 "，不過他在采訪中表示，這種說法太夸張了，他不是續(xù)命藥師，他只是一位普通的父親，他所做的一切也是基于一位父親想救自己的孩子，這也是他能為孩子做的。w8F新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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